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| Guilherme Oliveira - 07 anos (Álbum da família |
Brasil tem 300 mil pessoas com Síndrome de Down
Alteração genética foi determinada por Jérôme Lejeune em 1959.
Em meio século, expectativa de vida aumentou de 15 para 70 anos.
Em meio século, expectativa de vida aumentou de 15 para 70 anos.
Foto: Glauco Araújo/G1
Hoje com 44 anos, Vitor Campos é exemplo de que expectativa de vida evoluiu após 1959 (Foto: Glauco Araújo/G1)
O Brasil tem 300 mil pessoas com a Síndrome de Down. As informações são do pediatra e geneticista Zan Mustacchi, chefe do Departamento de Genética do Hospital Estadual Infantil Darcy Vargas e responsável pelo tratamento de 20% da população com a síndrome no país. Em 1959, quando a caracterização genética foi descoberta por Jérôme Lejeune, a expectativa de vida da criança era de apenas 15 anos. Após o desenvolvimento de tratamentos adequados, atualmente, os deficientes intelectuais podem chegar a 70 anos.
Foto: Glauco Araújo/G1
Turma de educandos com Síndrome de Down em centro de apoio em Campinas (Foto: Glauco Araújo/G1)
Neste sábado (21) é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down, pois o dia 21 de março é grafado como 21/3, o que faria alusão à trissomia do cromossomo 21, que provoca, entre outras características, a hipotonia muscular generalizada, fenda da pálpebra mais estreita, cardiopatia e face achatada.
Esta caraterização física havia sido desenvolvida por John Lagdon Down, em 1866, mas sem explicação científica. “Foi o pesquisador Lejeune que propiciou a melhor evolução do tratamento há 50 anos. A ciência, no entanto, não foi o mais importante, mas o uso da informação sim. Ela ofereceu à medicina e aos pais a possibilidade de darem mais qualidade de vida aos filhos com a síndrome”, disse Mustacchi.
O pediatra e geneticista disse que a descoberta, em 1959, permitiu um salto no aumento da expectativa de vida dos pacientes. “Naquela época, a medicina acreditava que o indivíduo com essa deficiência intelectual pudesse viver entre 15 a 20 anos. Cinquenta anos depois, podemos dizer que o paciente pode viver perto da expectativa de vida média da população brasileira, que chega a 80 anos”, afirmou Mustacchi.
Esta caraterização física havia sido desenvolvida por John Lagdon Down, em 1866, mas sem explicação científica. “Foi o pesquisador Lejeune que propiciou a melhor evolução do tratamento há 50 anos. A ciência, no entanto, não foi o mais importante, mas o uso da informação sim. Ela ofereceu à medicina e aos pais a possibilidade de darem mais qualidade de vida aos filhos com a síndrome”, disse Mustacchi.
O pediatra e geneticista disse que a descoberta, em 1959, permitiu um salto no aumento da expectativa de vida dos pacientes. “Naquela época, a medicina acreditava que o indivíduo com essa deficiência intelectual pudesse viver entre 15 a 20 anos. Cinquenta anos depois, podemos dizer que o paciente pode viver perto da expectativa de vida média da população brasileira, que chega a 80 anos”, afirmou Mustacchi.
Foto: Glauco Araújo/G1
Irmã afirma que médicos disseram que Vitor não sobreviveria uma semana após nascimento (Foto: Glauco Araújo/G1)
Acima da expectativa
O mineiroVitor José Campos, 44 anos, não teve o nome escolhido por sua mãe Zélia Botrel Campos Reis, quando nasceu com a Síndrome de Down. Por acreditarem que ele morreria em menos de uma semana, as enfermeiras da maternidade registraram e batizaram o bebê para que ele não morresse pagão. Ele é um dos exemplos de que novos tratamentos modificam a expectativa de vida do paciente.
“Minha mãe não sabia o que fazer, pois nem o nome do filho escolheu. Foi um choque para ela. Depois deste primeiro momento, os médicos diziam que ele viveria apenas sete anos, depois aumentaram para 14 anos e ainda concluíram que ele morreria aos 21 anos. Erraram todas as previsões”, disse a professora Rosângela Lázara Campos, 45 anos, irmã de Vitor.
A pedagoga Milena Castro Ramos, do Centro de Educação Especial Síndrome de Down (Ceesd), em Campinas, disse que as crianças com a síndrome precisam sair de suas casas e conviver em sociedade. “O programa de estímulo precisa ser feito desde os primeiros dias de vida até o terceiro ano. A inclusão escolar precisa ser realizada dos 3 aos 14 anos. Acima desta idade, ainda é necessário o acompanhamento multidisciplinar, com fisioterapeutas, fonoaudiólogos e atividades físicas”.
Foto: Reprodução/Álbum de família
Vitor ao lado da mãe, que hoje sofre do Mal de Alzheimer (Foto: Reprodução/Álbum de família)
Amor de mãe
Hoje, aos 80 anos e acometida pelo Mal de Alzheimer, é dona Zélia, mãe de Vitor, que recebe todos os cuidados do filho. “Ela entregou sua vida para salvá-lo. Em 1970, ela saiu de Minas Gerais, seguiu para São Paulo e depois para Campinas (SP). Entre os 15 e 25 anos do filho, conseguiu que ele fosse alfabetizado. Foi uma vitória de minha mãe, que hoje tem a retribuição do carinho dedicado a ele. Vitor cuida da mãe como se ela fosse sua filha”, disse Rosângela.
“O esforço dos pais, sem sombra de dúvida, fez com que seus filhos vivessem mais tempo. Este crédito não é dos cientistas e nem da medicina. É todo dos pais. São eles a peça mais importante do tratamento da síndrome. São eles que quebram as barreiras do preconceito, da exclusão social e fazem seus filhos viverem com independência”, disse Mustacchi.
Foto: Glauco Araújo/G1
Vitor é torcedor fanático da Ponte Preta e também adora ler sobre política (Foto: Glauco Araújo/G1)
Cidadania, amor e futebol
Extrovertido, Vitor assiste a quatro telejornais diários, adora discutir sobre futebol e política. Eleitor desde os 18 anos, lembra de todos os candidatos em que votou e se orgulha de ter mantido contato, por carta, com o ex-presidente Fernando Henrique Cardoso, quando ainda era senador, para falar sobre a Síndrome de Down.
Torcedor fanático da Ponte Preta, Vitor lembrou da picardia de já ter entrado de graça no Estádio Moisés Lucarelli para assistir a um jogo da Macaca. “Disse que tinha prioridade para entrar por ter Síndrome de Down, mas foi só uma vez, pois eu gosto de comprar o ingresso dos jogos”, disse o torcedor alvinegro, apontando no jornal a oitava posição do time na classificação do Paulistão.
Foto: Glauco Araújo/G1
Casal de namorados com Síndrome de Down usa lousa para vencer timidez (Foto: Glauco Araújo/G1)
Rubiana Laís Correira, 17 anos, passou por todas as etapas de estímulo em seus desenvolvimento intelectual. “Ela apresenta evolução bastante grande, pois já é alfabetizada, gosta de dançar e tem uma desenvoltura motora e mental . São características típicas de quem se beneficiou com as técnicas mais modernas de tratamento e acompanhamento de quem tem a síndrome”, disse a pedagoga Milena.
Tímida, ela passou a adotar um jeito diferente para se comunicar com seu namorado, Rafael, 18 anos, que também é educando no Ceeds, em Campinas. “Eu escrevo uma mensagem de amor para ele na lousa da sala em que ele estuda. No outro dia, é ele quem deixa uma mensagem para mim”, disse a jovem, que não deixa de ter sonho de se casar.
Apaixonada por novelas, Maria Sofia Beatriz Celidório, 38 anos, aproveita o cenário da academia que frequenta para fazer exercícios e dançar e mostra que também é vaidosa. “As pessoas são legais comigo. O lugar também é bacana para dar uma paquerada.”
Sexualidade
Segundo Mustacchi, as chances de uma mulher com a Síndrome de Down gerar um filho com a mesma alteração genética é de 50%. Ainda de acordo com ele, pelo menos metade dos embriões com Downs não chega a nascer e terminam em abortos espontâneos. No Brasil, cerca de cinco mil crianças nascem com a síndrome a cada ano. Na América do Sul, um bebê com Down nasce entre 600 crianças nascidas vivas.
“Eles têm sexualidade como todos os jovens e adultos. Isso precisa ser conversado com eles, individualmente, apesar de toda dificuldade que o tema oferece, até mesmo em famílias comuns. Mas há de se ter cuidado. O que é comum ser questionado é sobre as chances de o bebê nascer deficiente ou quem irá ficar e cuidar da criança”.
Tímida, ela passou a adotar um jeito diferente para se comunicar com seu namorado, Rafael, 18 anos, que também é educando no Ceeds, em Campinas. “Eu escrevo uma mensagem de amor para ele na lousa da sala em que ele estuda. No outro dia, é ele quem deixa uma mensagem para mim”, disse a jovem, que não deixa de ter sonho de se casar.
Apaixonada por novelas, Maria Sofia Beatriz Celidório, 38 anos, aproveita o cenário da academia que frequenta para fazer exercícios e dançar e mostra que também é vaidosa. “As pessoas são legais comigo. O lugar também é bacana para dar uma paquerada.”
Sexualidade
Segundo Mustacchi, as chances de uma mulher com a Síndrome de Down gerar um filho com a mesma alteração genética é de 50%. Ainda de acordo com ele, pelo menos metade dos embriões com Downs não chega a nascer e terminam em abortos espontâneos. No Brasil, cerca de cinco mil crianças nascem com a síndrome a cada ano. Na América do Sul, um bebê com Down nasce entre 600 crianças nascidas vivas.
“Eles têm sexualidade como todos os jovens e adultos. Isso precisa ser conversado com eles, individualmente, apesar de toda dificuldade que o tema oferece, até mesmo em famílias comuns. Mas há de se ter cuidado. O que é comum ser questionado é sobre as chances de o bebê nascer deficiente ou quem irá ficar e cuidar da criança”.
